Documentation sur les soins palliatifs pédiatriques en France et en Europe

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Soins palliatifs en pédiatrie
Enjeux psychologiques pour les enfants et leurs familles

Ed. Erès (2019)

 

Alessia PERIFANO, Valérie BARBIER, Caroline DUBOIS, Olga FOSTINI, Sarah PONCET, Céline RICIGNUOLO, Céline ROUSSEAU-SALVADOR

 

Avec comme point de départ l’oncologie pédiatrique, la démarche palliative s’est progressivement développée dans l’ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l’anténatal jusqu’à l’adolescence. Elle s’est déployée dans de nombreux lieux comme l’hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux.

Les psychologues y occupent une place et une fonction spécifiques. Ils reçoivent et recueillent les paroles de tous. Ils se font les porte-paroles des parents lors des staffs éthiques, entendent l'épuisement des soignants, les craintes des médecins. Ils soutiennent les pulsions de vie et repèrent les pulsions de mort. Ils sont attentifs à ce qui ne peut s'énoncer, ce qui surgit des failles du discours, ce qui emplit les silences, et qui est la voix de l'inconscient.

Fruit d’un travail collectif, cet ouvrage rend compte de la diversité des situations cliniques et de leur complexité humaine à vivre et à penser. Chaque auteur témoigne de la créativité nécessaire pour accompagner au mieux enfants et parents dans ce temps de vie singulier.

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Soins palliatifs du nouveau-né à l'adolescent

Ed. Elsevier (2019)

 

Sandra Frache, Matthias Schell

 

Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par les spécialistes du domaine pour les pédiatres hospitaliers et libéraux ainsi que pour les médecins généralistes.
Précis et didactiques, ils fournissent à ces praticiens :
• les éléments indispensables pour détecter et reconnaître les pathologies ;
• des réponses claires à des situations cliniques précises ;
• des critères d'orientation et propositions de conduites à tenir.
Travailler avec l'enfant gravement malade nécessite de bien connaître le fonctionnement intrinsèque de l'enfant (fonctionnement psychique, relation avec ses parents, ses proches, ses amis, sa compréhension de la maladie et de la mort) mais aussi le cadre réglementaire de la pratique des soins palliatifs pédiatriques.
Rédigé dans un souci de prise en compte des interactions pluridisciplinaires, cet ouvrage assemble l'ensemble des informations nécessaires à cette pratique et apporte un éclairage novateur sur les spécificités de l'approche palliative du nouveau-né à l'adolescent. Chaque chapitre a pour fil conducteur des questions auxquelles le praticien et les équipes peuvent être confrontées au quotidien : décider, traiter, communiquer, élaborer un projet de soins et les spécificités des soins palliatifs selon les lieux, les spécialités et les situations.
Ce guide pratique est une aide indispensable pour les praticiens confirmés ou débutants dans leur accompagnement des enfants et familles. Il s'adresse également aux infirmières, psychologues et tous les paramédicaux.

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