Le projet PA-LY-PRECOCE
Vous êtes parent, proche aidant ou professionnel de santé concerné par les maladies lysosomales ?
Votre expérience peut aider à mieux comprendre les besoins des enfants et des familles, et à améliorer l’accès aux soins de support et aux soins palliatifs pédiatriques. Contactez-nous pour participer à un entretien ou recevoir la notice d’information du projet PA-LY-PRECOCE. L’ambition du département de recherche d’ESPPéRA est de produire des connaissances utiles aux patients, aux familles et aux soignants. Il s’agit de mieux comprendre les besoins réels des personnes concernées, afin d’améliorer l’accompagnement proposé au plus près de ce qu’elles vivent.